Vissza

Az autizmus világnapjára – a szülői háttér

Korábbi cikkünk egy autizmusspektru-zavarral élő kisgyermek: Csipetke történetét mesélte el. Ezúttal szerzőnk a szülők szemszögéből ír.

 autizmusspektrum-zavar

Civil kurázsi

Ez a történet most Csipetke szüleiről szól. Arról, mi mindent tapasztaltak és tanultak az elmúlt nyolc évben. Arról, hogyan tűntek a semmibe a reményeik és hogyan épültek újjá a váratlan helyről érkező támogatások által; hogyan veszítettek el biztosnak hitt kapcsolatokat, és hogyan születtek új barátságaik, hogyan építették fel egymásra támaszkodva, összekapaszkodva az új és értékes életüket.

Az édesapa, Kornél kertész volt. Szerette a szabadságot, élvezte, hogy maga osztja be az idejét, és kezére is állt mindenféle munka. Míg másoknak ez a hobbija, neki a kert megélhetést adott, egyébként meg, noha nem lett tudós ember, szabad idejében falta a természettudományos könyveket. Az édesanya, Heni, a fiatalasszony egy megváltozott munkaképességűeket foglalkoztató cégnél dolgozott, de hétvégente önkéntesként is sokat játszott, és kézműveskedett a fogyatékkal élő fiatalokkal. A Down-szindrómás gyerekek óvatosan simogatták már kerekedő pocakját: ott lakik a kisbaba! A fiatal pár boldogan várta a kis jövevényt. Egyikük sem tudta még akkor, hogy Csipetke érkezésével minden gyökeresen megváltozik.

Minden megváltozott

Első gyerek volt, igazán nem gondolták, hogy furcsa. Nekik a gyerek ilyen. Egyévesen beszél. Nem bírja a napfényt. Válogatós. De amikor másfél évesen olvasni kezdett, akkor már gyanút fogtak. Próbálgatták: tud angolul is. Olvas is angolul. Számol, de még hogy! A telefonjukkal felvették, ahogy a térképen mutatja a kontinenseket. Megpróbáltak tájékozódni, hogy mi van ilyenkor. A védőnő a vállát vonogatta: megfelelően gyarapodik, egészséges, ez a fő. A gyerekorvos biztosította őket, hogy minden kicsi másként, más tempóban fejlődik, ne szívják mellre a dolgot. Ők mégis, váltig állították: akárki akármit mond, ez nem egyszerűen csak kis, egyéni eltérés a normától. Egy különleges gyereket kaptak. Rendes, hétköznapi emberek, és tessék: őnekik ilyen ajándék jutott. Egyszerre voltak mérhetetlenül büszkék és tökéletesen bizonytalanok. Csipetkét felkapta a sajtó, láthatta, olvashatta ország-világ, nyilatkoztak róla mindenféle szakértők, de őnekik, a szülőknek ettől nem lett egyszerűbb az életük. Minden nap újabb kihívást jelentett a számukra, újabb rácsodálkozást, örömet és gondot egy csomagban. Amatőrnek érezték magukat egy olyan helyzetben, ami hozzáértést követel, és sehol nem leltek támaszra.

Segítség, gondoskodás

Heni, az agilis fiatalasszony ekkor a Facebook nyilvánosságához fordult. Létrehozta 2014-ben a tehetséges és átütő fejlődésű gyerekek és szüleik elnevezésű Facebook-csoportot, amelynek mára közel hétszáz tagja van. Ez a csoport sokat segített nekik is, és ugyanígy a csoport minden tagjának. Volt kivel beszélgetni, megosztani a tapasztalatokat; a magányos szülők itt erősítették egymást. Kiderült, hogy Csipetke ugyan egészen extrém gyerek, de azért van nem egy hozzá hasonló, akiknek a szülei szintén meglehetősen tanácstalanok. Együtt pedig mégiscsak könnyebb minden. A mélypontokon túllendülni is egyszerűbb a hasonlók közösségében. Információt megosztani, információhoz jutni is így lehet. Nagyon kellett mindez, hiszen eleinte azt sem tudták, tarthatnak-e igényt valamiféle különleges juttatásra vagy egyéni bánásmódra a különleges gyerekük okán. Hamarosan megtanulták, kívülről fújták a törvényi rendelkezéseket, ugyanakkor szembesültek vele, hogy ugyan sok minden jár, de valahogy szinte semmi sem jut.

Ami a drága magánvizsgálatokat, egyéni foglalkozásokat illeti – amúgy sem vetette fel őket a pénz, de a gyed meg a gyes miatt még szűkösebb családi kassza nem engedte meg nekik, hogy effélét vegyenek igénybe. Mégis fel-felbukkant körükben a segítség: elhivatott szakemberek, fejlesztők álltak melléjük, ilyen-olyan foglalkozásokat próbálhattak ki ingyen, jótékony civilek küldtek nekik hol ezt, hol azt: térképeket, távcsövet, könyveket. Mindig személyes kapcsolatok által sikerült előrébb lépniük. A szakma legjobbjai álltak melléjük – nem hivatalból és nem is a magánpraxisuk keretében, hanem magánemberként. A társadalmi gondoskodás hiányának szakadékát a civilek az emberség anyagával töltötték ki.

Óvodáztatás

Akadt támogató arra is, hogy kis létszámú magánóvodában próbálkozzanak. Nem a pénzen múlt, hogy nem sikerült a dolog. A harmadik óvodánál már rémálmok gyötörték a gyereket, muszáj volt lépni. Több ajánlás láncolatán át eljutottak a Vadaskertbe, ott állapították meg Csipetkénél az autizmust. A család egy kicsit megkönnyebbült, hogy legalább van neve a dolognak, ugyanakkor ijesztő volt azzal szembesülni, hogy onnantól még szűkösebb az iskolakeresési lehetőségük.

Úgy érezték, mégiscsak egy stigma került a gyerekükre, és tartottak is annak a következményeitől, pedig ennek volt köszönhető, hogy az óvoda utolsó évében Csipetke hetente két délelőttre kapott egy gyógypedagógiai asszisztenst. Tulajdonképpen annyit is tudott bejárni az oviba. Szerencse, hogy a vezetés toleránsan állt hozzá. Nem lett volna kötelessége, sőt, az ellenkezője az előírás, és ők máig hálásak azért, hogy az óvodavezető a rideg paragrafusok helyett a józan eszére és a szívére hallgatott.

Iskoláztatás

Csipetke iskoláztatása is kalandosan alakult. A család számára világos volt: ez a gyerek nem tud beülni harminc hatéves közé, hogy a tanító néni útmutatását szépen követve, negyvenöt perces bontásban írni-olvasni-számolni tanuljon a többiekkel együtt. A megoldás kézenfekvőnek tűnt: keresni kell egy toleráns iskolát, ahol befogadják magántanulónak, és mellette kell szervezni egy tanulócsoportot, amely őneki és a hozzá hasonló gyerekeknek kínál személyre szabott foglalkozásokat igazán kis létszámban, egyéni támogatással. Amit az iskola nem tud biztosítani, összehozzák ők a többi hasonló helyzetű családdal. A széles ismeretségi körnek hála, volt is jelentkező elég az Érd környéki településekről, helyiséget is sikerült találni a helyi művelődési központ jóvoltából. Így Heni boldogan jelentette be: megalakult, szeptemberben indul az érdi Szikra tanulócsoport! Talán egy hónap sem telt el, és kiderült: a magántanulóság intézménye törvényesen megszűnik, helyette egyéni munkarendet kérvényezhetnek a szülők gyermekük számára. A kérvény elbírálása pedig egyenesen az Oktatási Hivatal hatáskörébe került át – olyan helyre, ahol a döntéshozónak semmiféle közvetlen tapasztalata nincs, nem is lehet a gyerekről és a körülményeiről. A Szikrába jelentkezők csoportja úgy elolvadt, mint a tavalyi hó, minden gyerek bejárós lett az integrált oktatás nevében. Csipetke volt az egyetlen, aki engedélyt kapott arra, hogy egyéni munkarendben teljesítse iskolázási kötelezettségét, így ő szerencsére otthon maradhatott. Újabb szerencse, hogy találtak olyan iskolát is, amelynek az alapító okiratában szerepel, hogy autizmussal élő diákokkal is foglalkozik. Befogadták őket, pedig elsőre látszott, hogy nem lesz egyszerű velük. Az agyonbürokratizált rendszer, a túlterhelt pedagógusok nemigen tudnak egyéni figyelmet biztosítani, egyedi megoldásokat kimunkálni annak ellenére, hogy ez előírás számukra. Nem a jószándékon, nem is a hozzáértésen múlik a dolog. Időből, energiából van deficit.

Csipetkéék tehát megkapták a tankönyveket, amelyekből felkészülhettek a vizsgára, hetente kétszer bejártak az iskola fejlesztőpedagógusának egyéni foglalkozására és ennyi. Több erő, figyelem nem jutott. A fejlesztő azt mondta: ha Csipetke hajlandó lesz levizsgázni, akkor nyilván kitűnő lesz a bizonyítványa, de ember meg nem mondhatja, hogy beleáll-e a vizsgaszituációba. Senki sem érti, hogy miért, de hajlandó volt rá: tanév végén parádésan levizsgázott.

Közben az édesapa egyre kevesebb munkát tudott vállalni, gyakorlatilag ő foglalkozott a gyerekkel. Heninek ezért egyre többet kellett dolgoznia, ő lett a családfenntartó, a Szikra ügyét mégsem engedte elhamvadni. Azt mondja magáról, mindig olyan volt, akit az akadályok nem elriasztottak, hanem küzdelemre sarkalltak.

SZIKRA Tehetséggondozó Egyesület

Márpedig a Szikra pedig működni fog! – határozta el. Ha nem tanulócsoportként, akkor délutáni, szabadidős elfoglaltságot kínálva az érdeklődőknek. A célcsoport egyre tisztábban rajzolódott ki: az autizmussal élő gyerekek, fiatalok és családjaik köre. Így született meg 2019 őszén a SZIKRA Tehetséggondozó Egyesület, amelyet több szülővel összefogva hozott létre. Hogy mennyire hiánypótló a munkájuk, a szolgáltatásaikat igénybe vevők körének bővülése jól mutatja. A délutáni gyerekfoglalkozásokon először tizenöten vettek részt, a tanév végére már negyvenöten voltak, most meg több mint százan látogatják a különböző programjaikat.

A különböző tehetséggondozó programokon kívül a szociális készségeket fejlesztő Barátklubot szerveztek kamaszoknak, az autizmussal élők családtagjai meghívott előadók közreműködésével bővíthetik ismereteiket, és pszichológiai támogatást is biztosítanak annak, akinek éppen erre van szüksége.

Mindezt valóban a semmiből. Majd 2020 nyarán nyári tábort szerveztek. Az EMMI-től is kértek segítséget, hiszen az autizmussal élő gyerekek táboroztatása nagy feladat és igen drága mulatság: az ő számukra népes asszisztenciát, különleges körülményeket és programokat kell biztosítani. Levelükre azt a választ kapták, hogy az Erzsébet táborok valamennyi iskolásnak megfelelő lehetőséget kínálnak a nyaralásra, ezért nem tartják indokoltnak egy ilyen program külön támogatását. Sebaj, akadt más támogató, elég. Magánszemélyek és civilszervezetek álltak az ügy mellé, és így öt napon keresztül negyven autizmussal élő gyerek nyaralhatott teljesen ingyen a Szikra táborban.

A nagy sikerre való tekintettel 2021 nyarára is tervezik már a következő tábort. A felkért hírességek Szikra nagykövetként viszik a hírt: támogassa mindenki az autizmussal élő gyerekek ingyenes táborát. Hétről hétre gyűlnek az adományok, meglesz idén is a tábor, nem kérdés.

A Szikra Egyesület két év alatt megkerülhetetlen civilszervezetté vált. Legitimitásuk azáltal is erősödött, hogy neves előadók: elméleti és gyakorlati szakemberek jöttek el az egyesület által szervezett Első európai tehetségkonferencia online térbe szorult rendezvényére. Munkájukat elismeri, partnernek tekinti őket a városi önkormányzat.

Közben potyognak a díjak, elismerések is: a 2020-as tábor elnyerte Az Év Közösségi Kezdeményezése díjat, az egyesület az Edison 100 – a száz leginnovatívabb szervezet közé került, az önkormányzattól megkapták az Érd közneveléséért díjat, ugyanakkor a Nők Magyarországért Egyesület díjazottja is lett az egyesület.

Fegyelmezettség – digitális munkarend

A szervezés, a szálak összekötése éppen elég munkát ad. Hogy jut-e minderre idő, energia? A parádés sikertörténet mögött óramű pontosságú, fegyelmezett csapatmunka áll. A háromfős család hónapok óta a házukba zárkózva él. Elképzelhetetlen, mi volna, ha bármelyikük megbetegedne, ne adj’ isten kórházba kellene vonulnia. Csipetke teljesen összeomlana egy ilyen eseménytől, az óvatosnál is nagyobb óvatossággal vigyáznak magukra és egymásra.

A délelőtt iskolai feladatokkal telik, aztán fél óra egészségügyi séta következik, majd közös olvasás, mesélés, rajzolás. Csipetke 16 órakor megkapja a tabletjét, onnantól vacsoráig úgy szörfözik a neten, ahogy kedve tartja. Onnantól kezdve van idő az e-mailek áttekintésére, telefonálásra, bármire. Innentől tudnak a szülők beszélgetni egymással, ilyenkor találják ki a következő napot, ekkor osztják el a teendőket, hozzák meg a családi döntéseket. Szentül hiszik, hogy együtt bármit meg tudnak oldani. Nem elszenvedői a furcsa helyzetnek, amelyben Csipetke születése óta élnek, hanem rugalmas és kreatív alakítói az életüknek – sokszor a lehetőségek határain is túl. Elszántságukkal és kitartásukkal reményt adnak a hasonló helyzetben levőknek, és új tereket nyitnak a számukra is. Csipetke szüleit a kisfiuk tanította civil kurázsira, és most ők, az ő példájuk tanít mindnyájukat.

2021-04-13 | Kerényi Mária | Módszertár

Szeretnék ilyen híreket kapni >>